Úvod
Úvod
Nastal čas, keď ste po náročnej ceste liečbou preťali vysnívanú cieľovú pásku, ktorou je ukončenie protinádorovej liečby. Pred časom vám do života vstúpilo vážne ochorenie, ktoré si vyžadovalo okamžitú pozornosť s jediným cieľom – prinavrátiť zdravie. Ak ste podstúpili operáciu na odstránenie nádoru a vaše ochorenie nebolo rozšírené do vzdialených častí tela, dostali ste buď predoperačnú (tzv. neoadjuvantnú) alebo pooperačnú (tzv. adjuvantnú) liečbu, ktorej účelom je zničenie nádorových buniek putujúcich po tele krvou a lymfou s cieľom predísť návratu ochorenia v budúcnosti. Takáto liečba sa nazýva zaisťovacia a jej cieľom je vyliečenie ochorenia.
- Remisia – vysvetlenie pojmu
Ak ste absolvovali predpísanú protinádorovú liečbu a zobrazovacie ani iné vyšetrenia nenachádzajú prítomnosť pôvodného ochorenia, tento stav onkológovia označujú ako kompletná remisia. Pojem kompletná remisia znamená, že všetky prejavy a objektívne znaky ochorenia, ktoré boli prítomné na začiatku choroby po úspešnej liečbe úplne vymizli. Pacient teda nemá žiadne prejavy aktívnej nádorovej choroby.
Dosiahnuť stav kompletnej remisie je vytúženým úspechom pre pacienta aj jeho lekára!
Vedeli ste, že…
… slovo remisia má pôvod v latinskom slove remissio, ktoré možno preložiť aj ako vyslobodenie. Pre každého človeka po prekonaní rakoviny má teda slovo remisia aj svoj symbolický a veľmi výstižný význam!
Stav po liečbe
Absolvovanie predpísanej protinádorovej liečby môže priniesť rôzne výsledky:
KOMPLETNÁ REMISIA je úplná odpoveď na liečbu. Stav, keď sa po ukončení liečby, nepodarí dokázať prítomnosť ochorenia zobrazovacími ani inými (krvnými) vyšetreniami. Je to najlepší možný výsledok liečby, aký možno dosiahnuť.
PARCIÁLNA REMISIA je čiastočná odpoveď na liečbu. Stav keď sa po ukončení základnej liečby ukáže, že došlo k zmenšeniu ochorenia, no nevymizlo úplne. Pacient mal z liečby preukázateľne úžitok. V závislosti od druhu onkologického ochorenia, jeho prognózy vývoja a zaužívaných odporúčaní pre liečbu daného ochorenia, sa v liečbe buď môže pokračovať, alebo sa preruší, či ukončí, ak sa očakáva stabilizácia stavu pacienta.
STABILIZÁCIA OCHORENIA znamená, že ochorenie je približne v rovnakom rozsahu ako pred začatím liečby. V takom prípade záleží od rozhodnutia lekára a od prognózy konkrétneho ochorenia a stavu pacienta, či bude v liečbe pokračovať, alebo onkológ navrhne zmenu liečby či jej pozastavenie. Dokonca aj progresia choroby do 25 % sa môže v niektorých prípadoch hodnotiť ako stabilizácia.
PROGRESIA OCHORENIA pri niektorých agresívnych typoch nádorových ochorení môže dôjsť aj počas základnej liečby k progresii, teda rastu alebo šíreniu ochorenia. Ochorenie na liečbu, žiaľ, nereaguje a je potrebné pokračovať v liečbe, alebo hľadať a navrhnúť zmenu liečby.(1)
Som vyliečená/vyliečený?
Pojem kompletná remisia nie je úplne totožný s pojmom vyliečenie nádorového ochorenia. Stav kompletnej remisie môže byť u pacienta zistený napríklad aj v priebehu protinádorovej liečby. Následne by malo uplynúť isté obdobie po ukončení liečby, kedy je pacient dlhší čas v kompletnej remisii. U väčšiny nádorových ochorení platí, že čím dlhšie je pacient po ukončení základnej liečby v stave kompletnej remisie, tým je pravdepodobnosť, že je vyliečený väčšia.
Som zdravá/zdravý?
Po dlhej a náročnej liečbe ste sa dostali do stavu remisie. Oficiálne ste teda zdravá/zdravý. Niekedy však trvá isté obdobie, kým sa telo zregeneruje a človek po liečbe nadobudne aj vnútorný pocit a istotu zdravia.
Vytúžený a očakávaný návrat do „normálneho života“ môže byť náročný, keďže následky ochorenia a liečby priniesli do vášho života zmeny. Vyžaduje si isté prechodné obdobie, aby sa telo aj psychika zotavili a život sa vrátil a zapadol do nových koľají.
Preživší – Cancer Survivor
Špecifickým pojmom onkológie je termín preživší (anglicky zaužívaný ako cancer survivor). Ide o pacientov po ukončení protinádorovej liečby, pričom existujú rôzne definície termínu: v Európe sa za cancer survivor považuje pacient, ktorý je viac ako dva roky po ukončení protinádorovej liečby, resp. je viac ako 5 rokov po stanovení diagnózy a bez známok návratu ochorenia. Podľa širších definícií pojem cancer survivor môže zahŕňať pacientov po ukončení liečby v remisii; pacientov, ktorí pokračujú v dlhodobej zaisťovacej liečbe (napríklad hormonálna liečba pri karcinóme prsníka) a rovnako aj pacientov, ktorých choroba má charakter chronického ochorenia s dlhodobou liečbou.
Vedeli ste, že…
… počty preživších rakoviny neustále narastajú, najmä vo vyspelých krajinách. V Európe tvoria takmer 5 % populácie, čo znamená, že každý dvadsiaty Európan je človek, ktorý prekonal rakovinu.
Program pre ľudí po prekonaní rakoviny – tzv. Survivorship
Citát:
lekár a pacient Fitzhugh Mullan
„Pacient sa cíti po ukončení liečby ako topiaci sa, ktorého síce zachránili, no ostáva ležať na brehu bez ďalšej pomoci.“ Fitzhugh Mullan, zakladateľ hnutia pre lepšiu kvalitu života onkologických pacientov po liečbe, tzv. Survivorship (1985)
Zvyšujúci sa počet ľudí, ktorí prekonali rakovinu, si vyžaduje nároky na ich zdravotnú, fyzioterapeutickú, kúpeľnú, psychologickú starostlivosť, ako aj sociálnu a ekonomickú podporu.
Programy pre starostlivosť o pacientov po prekonaní nádorového ochorenia tzv. survivorsphip zahŕňajú riešenie dlhodobých následkov ochorenia a liečby, koordináciu starostlivosti o preživších, ich delegovanie na obvodných lekárov, psychológov, fyzioterapeutov či kúpeľnú liečbu, s cieľom zvyšovania ich kvality života. Kladú dôraz aj na edukáciu zdravého životného štýlu a doplnkové terapie v onkológii preukázané medicínou založenou na dôkazoch (evidence based medicine). Zahŕňajú tiež programy pre opätovné zaradenie do zamestnania a do života, či pre ochranu sociálnych a ekonomických istôt pacientov.
Prognóza
Rakovina nie je jedno ochorenie. Typov rakoviny (aj v prípade konkrétneho orgánu) je viacero. Prognóza každého nádorového ochorenia je od pacienta k pacientovi individuálna a odlišná. Onkológia dnes dokáže relatívne dobre odhadnúť prípadné riziko návratu ochorenia. Neostávajte zbytočne v pocitoch strachu z návratu ochorenia, ak sa dostaví. Pozhovárajte sa so svojim onkológom o vašej individuálnej prognóze. Racionálny rozhovor s lekárom vás možno odbremení od nadbytočných obáv, ktoré pochopiteľne po náročnom období choroby pociťujete (viac v kapitole Strach z ochorenia).
Neporovnávajte sa so spolupacientkami a spolupacientmi. Fakt, že sa niekomu ochorenie vrátilo, cíti sa po liečbe subjektívne lepšie alebo horšie ako vy, nič nehovorí o vašom individuálnom stave.
Autor: Mgr. Žofia Lysá, PhD.
Recenzoval: doc. MUDr. Štefan Korec, PhD., MUDr. Radovan Barila, PhD., MUDr. Jaroslava Salman, FACLP
Odporúčame
- portál OnkoFit https://onkofit.cz/
- Hovormeotomsk https://www.youtube.com/channel/UCx1cfGqmLG7Tl8vfoNZeT2A
- MysliProtiRakovině https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/mysliprotirakovine/
- Onkoinfo na youtube videoséria MUDr. Jaroslavy Salman https://www.youtube.com/@onkoinfo6896
- Podcast Onkoinfo. Cesta do hĺbky duše onkopacienta. Odpovedá onkopsychologička Mária Andrášiová https://onkoinfo.sk/?p=16127
- Podcast Onkoinfo. Remisia. Čo ďalej. Odpovedá onkológ Miloš Drgoňa https://onkoinfo.sk/?p=16122
Zdroje
- Bednárová, Eva. Onkologický slovník. Diagnostika. Odpoveď na liečbu. Dostupné https://onkoinfo.sk/?page_id=16803
- Nádorové markery/Onkomarkery. Slovníček na stránke Českej onkologickej spoločnosti linkos.cz dostupné: https://www.linkos.cz/slovnicek/nadorove-markery-onkomarkery/
- Ľuboš Drgoňa. Remisia. A čo ďalej? (rozhovor) Podcast Onkoinfo. Dostupné na onkoinfo.sk
- Michal Mego. Metastatická rakovina prsníka. (rozhovor) Podcast Onkoinfo. Dostupné na onkoinfo.sk
- Survivorship. What does survivorship mean? Let us to explain it to you. Autor: Dr. Nikolaos Mitsimponas, Dr. Stefan Rauh (ESMO) v spolupráci s Dr. Francesco De Lorenzo a Kathi Apostolidis. ESMO 2017.
- Mladosievičová, Beata. Starostlivosť o onkologických pacientov po absolvovaní liečby (prednáška). Bratislavské onkologické dni dňa 19. 10. 2020.
- Mladosievičová, Beata. Život po onkologickej liečbe. In Onkológia, roč. 15, č. 3, 2020, s. 161-164.
- De Angelis R. – Demuru E. – Baili P., et al. on behalf of the EUROCARE-6 Working Group. Complete cancer prevalence in Europe in 2020 by disease duration and country (EUROCARE-6): a population-based study. The Lancet Oncology; Published online 30 January 2024. DOI: https://doi.org/10.1016/S1470-2045(23)00646-0
- High-Level Conference on Ending Financial Discrimination against Cancer Survivors. 15. 2. 2024. dostupné na endingdiscrimination-cancersurvivors.eu
- Kohútek, Filip a kol. Sledovanie pacientov po onkologickej liečbe. In Onkológia 2015, roč. 10, č. 3, s. 148-156.
- Mego, Michal – Špánik, Stanislav – Rečková, Mária. Pacient v remisii po onkologickej liečbe môže byť sledovaný všeobecným lekárom. In Onkológia 2023, roč. 18, č. 1. s. 75-76.
- Mladosievičová, Beata. Život po onkologickej liečbe. In Onkológia 2020, roč. 15, č. 3, s. 161-164.
- NCCN Guidelines For Patients. Survivorship Care for Healthy Living. National Comprehensive Cancer Network 2020. Dostupné na strínke nccn.org https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/survivorship-hl-patient.pdf https://jnccn.org/view/journals/jnccn/21/8/article-p792.xml
- NCCN Guidelines Insights: Survivorspip. Version 1.2023.
- Andrášiová, Mária. Keď do života vstúpi rakovina. Bratislava 2009.
- Bošiaková, Stanislava. Dobrá onkorada nad zlato. Onkoinfo 2022.
- Jaroslava Salman – Viera Lipčáková Lacová. Nádej bez záruky. Bratislava 2023.
- Pospíchal, Martin. Psychoonkologie. Grada 2024.
Spolufinancované Európskou úniou v rámci projektu č.101091634 – Impact Acceleration of Slovak CSOs. Vyjadrené názory a stanoviská sú názormi a stanoviskami autora/-ov a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo Európskej výkonnej agentúry pre vzdelávanie a kultúru (EACEA). Európska únia ani Európska výkonná agentúra pre vzdelávanie a kultúru za ne nezodpovedá.