Dlhodobé následky liečby
Väčšina ľudí prežíva úľavu z ukončenia liečby a intenzívnu radosť z nadobudnutej remisie, ktorej súčasťou sú aj pocity šťastia, vďačnosti a túžby nanovo napĺňať život zmysluplnosťou.
Remisia je zároveň obdobie, ktoré býva skôr spletencom protichodných emócií. Radosť z dosiahnutia remisie môžu striedať obavy z návratu ochorenia. Úľava z ukončenia náročnej liečby sa zmiešava s únavou a dlhodobými následkami. Odhodlanie a sila, ktorú pacient prejavoval počas liečby, poľavia a do života sa vkráda neočakávaná nižšia odolnosť. Pohár emócií je naplnený, stačí málo a pretečie.
Ak ste absolvovali protinádorovú liečbu ako rádioterapia, chemoterapia, imunoterapia, cielená liečba alebo ich kombináciu, prípadne pokračujete v hormonálnej zaisťovacej liečbe, môže sa stať, že aj po jej ukončení budú doznievať niektoré nežiaduce účinky liečby.
Dlhodobé následky liečby sú tie, ktoré sa vyskytli už počas protinádorovej liečby v podobe nežiaducich účinkov a po jej absolvovaní môžu v rôznej intenzite istý čas pretrvávať.
Neskoré následky sú také následky liečby, ktoré v jej priebehu neboli prítomné a môžu sa objaviť po období latencie, spravidla po viac ako roku a viac od ukončenia liečby.
Vedeli ste, že…
… s dlhodobými a neskorými následkami liečby sa stretne 50 % onkologických pacientov, sú teda takmer bežnou realitou života po liečbe.
Nasledujúci zoznam neberte ako súpis všetkého, čo sa vám môže stať. Je potrebné, aby ste informovali o všetkých problémoch vášho onkológa! Mnohé dlhodobé dôsledky liečby totiž môžete spoločnými silami zvládnuť a liečiť. Niektoré možno režimovými opatreniami zmierniť, iné postupne odznejú.
Po liečbe môžu pretrvávať, alebo sa objaviť problémy:
- chronická bolesť, bolesť svalov a kĺbov, pokles kostnej denzity (hustoty),
- periférna neuropatia – niektoré druhy liečby (najmä chemoterapie) môžu ovplyvniť nervový systém, čo sa prejavuje ako: slabosť, nešikovnosť či tras až kŕče rúk a nôh (typická sťažnosť u žien pri neuropatii býva, že nevedia dať niť do ihly, ak chcú prišiť gombík), pocit mravčenia, pálenia až bolestivosti, poruchy citlivosti, rovnováhy, sluchu a problémy s trávením a močením. Tieto problémy spravidla postupne odznejú alebo sa zmiernia. Na portáli onkofit.cz nájdete videonávody cvičení na zmiernenie periférnej neuropatie;
- lymfedém – lymfatický opuch vzniká pri porušení drenážneho systému lymfatických ciev nahromadením lymfy (miazgy). Vzniká zväčša v hornej alebo dolnej končatine, kde boli vyoperované alebo ožarované spádové lymfatické uzliny. Prejavuje sa opuchom, diskomfortom, bolestivosťou, napätím obmedzením hybnosti alebo kožnými zmenami. Tieto prejavy sa môžu vyskytnúť aj roky po liečbe a je potrebné ich riešiť okamžite;
- únava až vyčerpanosť, ľahká unaviteľnosť. Príznaky únavy by mali ustúpiť približne do roka po skončení liečby, no približne každý tretí až štvrtý pacient prežíva únavu aj roky po prekonanej diagnóze rakoviny.
Citát:
onkopsychologička Mária Andrášiová, PhD.
„Telo aj psychika sú počas liečby zaťažené na plné obrátky a vyčerpajú vás do posledného kúska energie. Po ukončení liečby na človeka všetko spadne: únava, vyčerpanosť či už v dôsledku šoku, stresu, strachu kumulatívnej záťaže liečby, úľavy alebo ako kombinácia všetkého naraz.”
Citát:
psychiatrička MUDr. Jaroslava Salman FACLP
„Pre mnohých pacientov sa chronický pocit únavy stane nechceným spoločníkom, ktorý im bráni v plnohodnotnom fungovaní. Únava onkologického pacienta je celkom odlišný fenomén ako bežná únava zdravého človeka po podanom výkone, keď sa po odpočinku vracia pocit energie. Časť pacientov pociťuje únavu aj po skončení liečby bez toho, aby sme dokázali nájsť špecifický dôvod, prečo sú unavení. Únavu pacienti popisujú ako nedostatok energie, napriek tomu, že túžia vrátiť aktivitu do svojho života. Majú pocit tzv. vybitých bateriek, alebo sa im vybijú veľmi rýchlo. Pasivita vedie neraz k ešte väčšej únave a frustrácii.”
Vedeli ste, že…
… stratégiou, ktorá pomáha pri únave (poukazujú na ňu aj prieskumy) je pravidelná pohybová aktivita a cvičenie. Je užitočné plánovať a „dávkovať“ pracovné, spoločenské či voľnočasové aktivity počas dňa či týždňa tak, aby sme aktivity neprehnali. Poznať „objem energie vlastnej batérie” a neminúť ju hneď prvý deň.
- nespavosť (pozri kap. Spánok),
- znížené libido, sexuálna dysfunkcia, neplodnosť, prejavy menopauzy ako návaly horúčavy, nočné potenie, suchosť pošvy. Problémy v intimite môžu pretrvávať;
- kognitívna dysfunkcia, znížená koncentrácia, zhoršená pamäť,
- metabolický syndróm,
- srdcovo cievne problémy a neskorá kardiotoxicita – sa môžu prejaviť aj roky po liečbe (napr. niektoré druhy chemoterapie, ožarovanie v oblasti srdca, cielená liečba môžu spôsobiť kardiotoxicitu). Výskyt náhlej dýchavičnosti, opuchov dolných končatín, bolesti na hrudi pri námahe či v pokoji, bolesti chrbta pod ľavou lopatkou, dokonca bolesti brucha (simulujúce bolesti žlčníka) alebo búšenie srdca, môžu byť príznakmi ochorenia srdca a pacient by mal v anamnéze u lekára spomenúť absolvovanie protinádorovej liečby.
Citát:
onkológ MUDr. Radovan Barila, PhD.
„Najmä po liečbe pre karcinóm prsníka a lymfómy, kde sa často využíva kardiotoxická liečba, vás môže váš onkológ po roku od ukončenia liečby (a následne raz za dlhšie obdobie) poslať na echokardiografické vyšetrenie, aby sa zistila srdcová výkonnosť.”
Citát:
onkológ Doc. MUDr. Miloš Drgoňa, PhD.:
„To, čo prichádza po úspešnej liečbe, tým sa zaoberá celá veda. U mnohých pacientov, ktorí sa dostanú do stavu remisie, pretrvávajú niektoré ťažkosti, ktoré sa vyskytli už v priebehu liečby. Po skončení liečby sa dokonca časť pacientov môže cítiť horšie, ako keď sa začali liečiť. Ťažko sa nám to vysvetľuje – je to daň za výsledok úspešnej liečby. Pacient by mal byť informovaný a pripravený na riziká neskorej toxicity a mal by o ich prejavoch včas informovať onkológa!“
Prekonanie rakoviny má aj svoje psychické a sociálne dôsledky. Objaviť sa môže:
- strach z návratu ochorenia,
- pocity neistoty vo vzťahu k vlastnému zdraviu, keď vaše očakávanie rýchlej regenerácie po liečbe narazí na realitu následkov liečby,
- obavy až úzkosť z príznakov, ktoré vám pripomenú prejavy ochorenia a jeho liečby,
- pocity zníženej sebahodnoty či sebadôvery z dôvodov telesných zmien a strát, ktoré ochorenie privodilo. Nutnosť ich spracovať a prijať môže na vás začať doliehať až po aktívnej liečbe;
- vzájomné nepochopenie v partnerskom živote: partner očakáva, že problémy skončili, vy však potrebujete čas a podporu na ich spracovanie
- problémy so zaradením sa do pracovného života,
- neschopnosť prežívať nádej, vnútorný pokoj a pocit zmysluplnosti života.
Citát:
onkopsychologička Mgr. Mária Andrášiová, PhD.
„Mnohí pacienti popisujú, ako sa tešili na obdobie po ukončení liečby a snívali o tom, že budú zdraví a opäť sa vrátia späť do života – získajú vytúženú slobodu, ktorú im vyliečenie prinesie. A odrazu neviete, čo s tou slobodou urobiť. Život, ktorý bol (pred chorobou), už nie je taký istý. Potrebujete si vyskladať nový obraz života – čím ho chcete nanovo napĺňať. Vzniká akýsi prázdny priestor medziobdobia medzi tým, kým sa vzdáte starého života a kým nájdete to nové. Toto obdobie môžete pociťovať aj ako prázdno.
Ak pacienti nejaký čas po liečbe, nevedia, ako sa ďalej v živote pohnúť, bilancujú a dávajú si čas na usporiadanie myšlienok, nie je to stratený čas – naopak – je to čas investovaný do usporiadania svojho ďalšieho života a jeho zmysluplnosti.”
Rady pre návrat do života
- Nedovoľte, aby vám oneskorené následky liečby vzali radosť z prinavráteného zdravia!
- Usilujte sa vziať na vedomie následky ochorenia a liečby ako nevyhnutnú súčasť zdravotného stavu, ktorý sa však dá za pomoci lekára zvládnuť. Vy sami môžete niektoré z nich zmierniť režimovými opatreniami, iné postupne odznejú. Kalkuluje s premennými ako sú únava, ľahká unaviteľnosť, znížená koncentrácia pri vašich plánoch. Rozložte si investíciu vašej energie v priebehu dňa a týždňa.
- Prijmite fakt, že aj vaša duša sa potrebuje zotaviť. Všetko, čo ste prežili, sa môže ohlásiť práve v čase po liečbe, keď fyzické ťažkosti ustupujú. Psychické následky ochorenia a liečby sa hlásia o slovo a vašu pozornosť práve teraz.
- Vyzbrojte sa trpezlivosťou – vaše telo aj psychika potrebujú čas na regeneráciu. Doprajte si ho. Počítajte s realitou, že na isté prechodné obdobie, sa budete musieť prispôsobiť. Ukončenie protinádorovej liečby neznamená, že budete schopný okamžite podávať 100 % výkonov, alebo cítiť ihneď vnútornú harmóniu.
- Krok za krokom. Voľte cestu postupných krokov vo vašich aktivitách. Neuviaznite však dlho v pasivite. Ak nemôžete šprintovať, stačí, ak budete kráčať – v športe aj v živote.
- Zamyslite sa, v akom režime budete pracovať. Zohľadňujte pri tom nielen to, čo by ste chceli, ale aj to, čo vládzete. Sily sa Vám budú vracať postupne, preto aj záťaž by mala pribúdať postupne.
- Hľadajte, kto a čo vám pomáha a prináša vám potešenie. Radosť je ako „liek”, ktorý si cielene dávkujte do života.
- Maľujte svoj život s farbami, ktoré máte na palete. Využívajte naplno farby, ktoré vám prinavrátené zdravie opäť dáva k dispozícii a prijmite straty, ktoré vám choroba vzala. Aj s obmedzenou škálou farieb na palete môžeme maľovať krásny život – my sme jeho maliarmi.
Autor: Mgr. Žofia Lysá, PhD.
Recenzoval: doc. MUDr. Štefan Korec, PhD., MUDr. Radovan Barila, PhD., MUDr. Jaroslava Salman, FACLP
Odporúčame
- portál OnkoFit https://onkofit.cz/
- Hovormeotomsk https://www.youtube.com/channel/UCx1cfGqmLG7Tl8vfoNZeT2A
- MysliProtiRakovině https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/mysliprotirakovine/
- Onkoinfo na youtube videoséria MUDr. Jaroslavy Salman https://www.youtube.com/@onkoinfo6896
- Podcast Onkoinfo. Cesta do hĺbky duše onkopacienta. Odpovedá onkopsychologička Mária Andrášiová https://onkoinfo.sk/?p=16127
- Podcast Onkoinfo. Remisia. Čo ďalej. Odpovedá onkológ Miloš Drgoňa https://onkoinfo.sk/?p=16122
Zdroje
- Bednárová, Eva. Onkologický slovník. Diagnostika. Odpoveď na liečbu. Dostupné https://onkoinfo.sk/?page_id=16803
- Nádorové markery/Onkomarkery. Slovníček na stránke Českej onkologickej spoločnosti linkos.cz dostupné: https://www.linkos.cz/slovnicek/nadorove-markery-onkomarkery/
- Ľuboš Drgoňa. Remisia. A čo ďalej? (rozhovor) Podcast Onkoinfo. Dostupné na onkoinfo.sk
- Michal Mego. Metastatická rakovina prsníka. (rozhovor) Podcast Onkoinfo. Dostupné na onkoinfo.sk
- Survivorship. What does survivorship mean? Let us to explain it to you. Autor: Dr. Nikolaos Mitsimponas, Dr. Stefan Rauh (ESMO) v spolupráci s Dr. Francesco De Lorenzo a Kathi Apostolidis. ESMO 2017.
- Mladosievičová, Beata. Starostlivosť o onkologických pacientov po absolvovaní liečby (prednáška). Bratislavské onkologické dni dňa 19. 10. 2020.
- Mladosievičová, Beata. Život po onkologickej liečbe. In Onkológia, roč. 15, č. 3, 2020, s. 161-164.
- De Angelis R. – Demuru E. – Baili P., et al. on behalf of the EUROCARE-6 Working Group. Complete cancer prevalence in Europe in 2020 by disease duration and country (EUROCARE-6): a population-based study. The Lancet Oncology; Published online 30 January 2024. DOI: https://doi.org/10.1016/S1470-2045(23)00646-0
- High-Level Conference on Ending Financial Discrimination against Cancer Survivors. 15. 2. 2024. dostupné na endingdiscrimination-cancersurvivors.eu
- Kohútek, Filip a kol. Sledovanie pacientov po onkologickej liečbe. In Onkológia 2015, roč. 10, č. 3, s. 148-156.
- Mego, Michal – Špánik, Stanislav – Rečková, Mária. Pacient v remisii po onkologickej liečbe môže byť sledovaný všeobecným lekárom. In Onkológia 2023, roč. 18, č. 1. s. 75-76.
- Mladosievičová, Beata. Život po onkologickej liečbe. In Onkológia 2020, roč. 15, č. 3, s. 161-164.
- NCCN Guidelines For Patients. Survivorship Care for Healthy Living. National Comprehensive Cancer Network 2020. Dostupné na strínke nccn.org https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/survivorship-hl-patient.pdf https://jnccn.org/view/journals/jnccn/21/8/article-p792.xml
- NCCN Guidelines Insights: Survivorspip. Version 1.2023.
- Andrášiová, Mária. Keď do života vstúpi rakovina. Bratislava 2009.
- Bošiaková, Stanislava. Dobrá onkorada nad zlato. Onkoinfo 2022.
- Jaroslava Salman – Viera Lipčáková Lacová. Nádej bez záruky. Bratislava 2023.
- Pospíchal, Martin. Psychoonkologie. Grada 2024.
Spolufinancované Európskou úniou v rámci projektu č.101091634 – Impact Acceleration of Slovak CSOs. Vyjadrené názory a stanoviská sú názormi a stanoviskami autora/-ov a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo Európskej výkonnej agentúry pre vzdelávanie a kultúru (EACEA). Európska únia ani Európska výkonná agentúra pre vzdelávanie a kultúru za ne nezodpovedá.